Un milagro para Agustin

Ayudemos a Agustín Bustos Fierro y sus hermanitos

Esta página web www.unmilagroparaagustin.com resume los esfuerzos que se están haciendo por difundir la causa de Agustín Bustos Fierro y sus hermanos. Tanto Agustín como sus hermanitos Joaquín y Matías padecen de adrenoleucodistrofia, una enfermedad terrible, por lo que sus familiares y amigos estamos haciendo todo lo posible para procurarles un tratamiento adecuado en los Estados Unidos.

Hasta hace un tiempo formaban una familia normal como muchas otras, con buenos y malos ratos, alegrías y tristezas, aciertos y tropiezos, pero siempre mirando hacia adelante con ansias de estar cada día mejor.

Pero un día Agustín tuvo lo que parecía un ataque de epilepsia con una crisis de ausencia y automatismo, y que después de varios estudios finalmente los médicos dieronel peor de los diagnósticos posibles: adrenoleucodistrofia.

Lo peor fue saber más adelante que sus otros dos hijos varones también padecen de la misma enfermedad, aunque sin síntomas por el momento, que seguramente se irán presentando en poco tiempo…

¿Que es la Adrenoleucodistrofia?

La adrenoleucoleucodistrofia es una enfermedad que afecta la mielina del cerebro degenerándola con una rapidez que no se puede controlar, dejando a los chicos que la padecen postrados, sin visión, audición, habla, con pérdida de conciencia y en estado vegetativo… algo devastador en todo sentido.

La enfermedad se trasmite de padres a hijos como un rasgo genético ligado al cromosoma X. Por lo tanto, afecta sobre todo a los hombres, aunque algunas mujeres portadoras pueden tener formas más leves de la enfermedad.

La mayoría de las leucodistrofias son genéticas. Suelen aparecer durante la infancia o la niñez. Pueden ser difíciles de detectar anticipadamente porque en el inicio los niños parecen sanos. Sin embargo, los síntomas empeoran gradualmente con el tiempo.

No existe un tratamiento específico disponible para la adrenoleucodistrofia. Se utilizan unos aceites especiales para ralentizar los síntomas de la enfermedad. Estos aceites se denominan “aceites de Lorenzo”, en honor del hijo de la familia quien descubrió el tratamiento. Está siendo probado para la adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X, pero no cura la enfermedad y puede no ayudar a todos los pacientes.

Las medicinas, la terapia del lenguaje y la fisioterapia pueden ayudar con los síntomas. El trasplante de médula ósea o células madres son alguno de los tratamiento para algunas de las leucodistrofias pero no siempre se logra detener la evolución de la enfermedad.

En Europa existen nuevos tratamientos pero todavía no dominan la técnica, más precisamente en Francia actualmente practican una terapia génica pero aún los resultados son preliminares y se sabe por ultimas noticias que no están dando buenos resultados.

Uno de los pocos hospitales en el mundo en donde se sabe que están teniendo éxito, además de ser especialistas en transplantes de medula desde hace varios años y para esta patología, es en Estados Unidos. en el estado de Minnesota, más precisamente en Minneapolis, con el Dr Paul Orchard (Hematólogo).

El tratamiento en este hospital es el más avanzado y hasta el momento el más exitoso, perocuesta 1 millón de dólares…

Necesitamos de la ayuda de todos, cada grano de arena, cada colaboración importante, de todo lo que solidariamente se pueda brindar para salvarles la vida a Agustín, Joaquín y Matías.

Al día de la fecha se llevan recaudados: ARS$ 4.553.877 pesos = US$ 1.118.888 dolares

Y necesitan recaudar: US$ 1.197.000 dolares

Si queres aportar tu ayuda para lograr este milagro entra a: www.unmilagroparaagustin.com